01 de agosto de 2002
Nos hemos propuesto la tarea de voltear falsos mitos y creencias acerca de la EZ y lograr que, a todos los que la padecen y a las familias que sufren el peso de esta enfermedad, se les haga más liviana y ambos alcancen una mejor calidad de vida.
Soy Psiquiatra, vivo y ejerzo en La Plata, soy Presidente de la Sociedad Argentina de Psiquiatría, Profesor jubilado de la Facultad de Medicina de La Plata y ahora, presido la Sección de Esquizofrenia en la Sociedad Latinoamericana de Psiquiatría y participo también en EE.UU.
Este tema de la EZ siempre me interesó mucho, por naturaleza soy un optimista y creo que vamos a ir adelante. Todavía existen mitos y falsas creencias sobre esta enfermedad. Tenemos que llamarla por su nombre. Esquizofrenia no es una mala palabra, pero cincuenta años atrás este diagnóstico era una sentencia a la invalidez, al deterioro total, al manicomio. También se la llama Demencia precoz.
Ahora tenemos nuevos medicamentos y un nuevo instrumento terapéutico que proporcionan los familiares: PSICOEDUCACION, adquisición de técnicas, habilidades y destrezas para enfrentar las múltiples dificultades que la enfermedad produce y esto lo tiene que aprender el paciente, los familiares y toda la sociedad. Nosotros, los médicos, también tenemos que aprender muchas cosas de la Psicoeducación.
La psicoeducación es como un traje hecho a medida para cada paciente (no hay dos pacientes iguales). Los trajes tienen elementos comunes (mangas, solapas, bolsillos, etc...) pero tenemos que tener en cuenta las medidas y gustos de cada uno. Cada paciente tiene su mundo, su vivencia, una evolución de la enfermedad diferente. Hay pautas generales que se tienen que adaptar a cada caso en particular.
Por ejemplo: hay pacientes que no quieren tomar la medicación, APEF puede enseñarles como lograrlo. No quieren bañarse. También APEF puede enseñarles a las familias que camino seguir, que a lo mejor funciona bien para Pedro pero no para Juan ni para Ana. Porque Pedro, tiene involucrada esta área del cerebro, Juan esta otra y la chica otra. Y cada uno va a funcionar mejor con determinado remedio.
Ante la enfermedad los familiares tienen que ser optimistas, si hay una cosa que obstaculiza cualquier tratamiento es que los padres sientan culpa por la enfermedad de su hijo. Tienen que hacer un frente común, tener un discurso coherente y uniforme hacia el enfermo, controlar sus emociones.
Hoy sabemos que el desarrollo de esta enfermedad, comienza en etapas muy tempranas. El daño en el cerebro, aparentemente, se produce dentro del vientre materno o en el momento del nacimiento. Si aparece tan tarde es porque el cerebro humano termina de formarse a los 21-22 años. A la edad de la adolescencia, 16-17-18 años, se van produciendo cambios importantísimos en el cerebro, las células cambian de lugar, etc... Cuando el cerebro necesita funcionar de una manera determinada, falla el proceso, y aparece el brote.
Hoy un grupo de psiquiatras, estamos tratando de detectar los grupos de riesgo, detectar quienes tienen más posibilidades de sufrir esta enfermedad.
Hemos dividido la enfermedad en varias etapas, algunas de las cuales conocemos bien, otras, no. Hay una etapa que es hasta la adolescencia, en que aparentemente no pasa nada: Etapa Premórbida. Aunque, si, analizamos bien esta etapa encontramos una serie de factores que nos hablan de vulnerabilidad. Tenemos la genética (hay familias muy cargadas de EZ, aunque nadie tiene la culpa de los genes que heredó). El genoma humano ya está decodificado, estamos investigando, es un campo muy promisorio. Pero no creo que encontremos un gen específico.
Hay otras cosas en esta etapa premórbida, con las que tenemos que ser cuidadosos, como infecciones que haya sufrido la madre durante el embarazo, los traumas del parto, las carencias de alimentación, el hambre, la desnutrición.
Después de esta etapa Premórbida, viene otra etapa en la que sí hay enfermedad. Se produce un cambio brusco en la personalidad del chico. Empieza la introversión, cae el rendimiento escolar, los padres notan que está deprimido. Se lo lleva a una psicóloga y está meses siendo atendido por depresión. Yo estoy tratando de enseñar a mis alumnos de la carrera de psiquiatría, que cuando a un chico de 12 años, ó de 16, ó de 20, le empieza a ir mal en el colegio, se retrae, se retira ¡Cuidado! Atención. Busquen y aparecen los síntomas negativos de la enfermedad y los cognitivos, que son los más destructivos y los más terribles: la falta de voluntad, el encerrarse, la apatía, el no querer bañarse, el cambiar de conducta. Esta etapa es clave. A los chicos, aunque no tengan alucinaciones y delirios, ya hay que medicarlos.
Después, aparece el Brote: el delirio, la alucinación, la conducta bizarra, la locura.
En muchos casos del primer brote se vuelve, aparentemente, a la normalidad. Desaparecen las alucinaciones y el delirio. Más adelante, otro brote. Lo ideal del tratamiento es prevenir estos brotes. Si está mal tratado va a tener una sucesión de brotes. Lo ideal es que esto no ocurra y tenemos los medios para lograrlo.
Hoy podemos lograr que no haya brotes sucesivos y la enfermedad siga un curso más estable, y aunque haya un poco de síntomas negativos y cognitivos, se goce de una mejor calidad de vida.
Lo ideal es que el brote dure lo menos posible porque a mayor duración de este, más sufre el cerebro. Durante el mismo, el cerebro es una llamarada electroquímica. La idea es apagar esa llamarada para que no se dañe más de lo que ya está la funcionalidad del cerebro. Si se controla bien la enfermedad en estos cinco o seis años del incendio (pueden ser siete o nueve) después la cosa se aplaca. Hay que dar medicación, impedir los brotes, utilizar la psicoeducación y técnicas de reabilitación. Puede haber talleres, utilizar las vocaciones, las inclinaciones naturales que cada persona tiene, fomentarlas.
Lo que se ve mucho en la EZ, es que nosotros como padres sufrimos un sueño perdido. Yo quería que la nena fuera concertista, y la nena aún sin ser EZ., desea ser otra cosa. Por eso es tan importante reunirnos los padres. Ësta es la utilidad de los grupos de psicoeducación, de los grupos de APEF. Allí todos tienen un hijo, un hermano, una esposa, una made EZ y hablamos sobre nuestros problemas. “Mi caso es éste, denme un consejo”. Por ahí todos juntos en el barrio montan un taller protegido, hay que tratar de ser creativos en un momento de crisis.
En esto estamos juntos con la Fundación Contener y APEF. Somos buenos socios, trabajamos bien juntos. La Fundación Contener tiene como tema “la lucha contra el Estigma y la Discriminación de la Enfermedad Mental” y “luchar por el ingreso irrestricto al mejor tratamiento para todos los pacientes”. Si bien estamos juntos con APEF, éste tiene otra tarea específica. En APEF son familiares de EZ, cada uno con una experiencia vital, única, y ésta vivencia transmitidas a los demás padres va a formar la estructura de la psicoeducación.
Los médicos nos ocupamos de la medicación, las familias de la psicoeducación, y juntos colaboramos en que el EZ encuentre una mejor calidad de vida.
Hablamos de salida laboral, el INDEX da un 23 % de desocupación, los sanos no consiguen trabajo, nosotros en este momento tenemos la obligación de hacer algo junto con APEF, desarrollar un proyecto, crear trabajo protegido. Para eso los convocamos a ustedes, los padres, a que aporten ideas, que se junten, que trabajen, aunque parezcan ideas descabelladas, utópicas.
Sabemos que por la falta de cuidados del Estado y de la Sociedad, el EZ tiene menos perspectivas de vida que el resto de la población. Y sabemos que los remedios que estamos dando no son una maravilla, tienen sus bemoles, es función del psiquiatra, o de los padres recordarle a éste hacer cada seis meses o un año hacer análisis completo, porque puede aparecer diabetes o elevación de los lípidos (grasas en sangre). Éstas drogas también aumentan de peso. Tenemos que cuidar a nuestro familiar de todo esto.
También son importantes las cosas psiquiátricas, que se agregan o son parte de la EZ.
Acá tenemos las dos expresiones más tristes de la experiencia humana, el enloquecer, el perder el contacto con la realidad, el
perder el juicio: la EZ y la enfermedad Maníaco-Depresivo. Algunos enfermos EZ tienen características de ambas enfermedades, son los Esquizoafetivos. No sólo tienen que tener medicación antipsicótica, sino que hay que agregarles litio o anticonvulsionantes, drogas para la epilepsia: carbamacepina, Tegretol, Valproato, medicamentos que bajan la manía.
También los EZ se pueden deprimir. Sabemos que las EZ tienen un alto índice de suicidios, más que la población general.
Yo no acepto un diagnóstico de EZ sin tener una Resonancia Magnética. Hay que hacerla para descartar otros problemas, aunque no sirve para un diagnóstico de EZ. Pero si una persona preparada mira esas resonancias, con un compás milimetrado como se debe, puede ser que la EZ se vea en la atrofia de los lóbulos frontales, etc... Si uno comprueba que no hay otra cosa, como un tumor cerebral, puede tratarla como EZ. Hay otros estudios que se pueden hacer, pero como nuestros familiares son enfermos mentales, las obras sociales no quieren gastar dinero en ellos (saben que van a tener que dar medicamentos caros durante muchos años, prefieren ahorrar desde el principio).
Estos otros estudios son el S.P.E.C.T. (Tomografía Computada por emisión de Fotón único). Se hace en Bs.As. y muestra el cerebro en funcionamiento. Se mide el flujo de sangre, se inyecta un radioactivo de corta vida media, al moverse la sangre al cerebro, una máquina computadora destaca la imagen. Se ve disminución del flujo sanguíneo en los lóbulos frontales, éstos trabajan menos. En EE.UU. y otros países se hacen como rutina, así como un clínico nos indica análisis en la primera entrevista.
Otro estudio es el P.E.T. (Tomografía por emisión de Positrones), da imágenes perfectas, se ve que áreas del cerebro funcionan mal. En nuestro país hay uno en Mendoza, porque se necesita un ciclotrón para producir isótopos al lado y lo puso la comisión de Energía Atómica allí.
Con la nueva medicación se puede modificar la función de los lóbulos frontales. Se están haciendo estudios en EE.UU. con nuevas drogas que actúan sobre los síntomas negativos y los síntomas cognitivos: la apatía, el no querer hacer cosas, no bañarse, no tener un proyecto, el cansarse de todas las cosas. Es porque esta área funciona mal, funciona de menos, hay una sustancia que falla, hay baja dopamina (es un neurotransmisor).
En cambio, la alucinación y el delirio están localizadas en el área límbica del cerebro, que funciona de más, ahí hay un exceso, un incendio de dopamina. Por eso los antiguos remedios que tenemos para cortar el brote, actúan sólo sobre estos síntomas positivos: Halopidol, Stelazine, Melenil, etc...
Lo importante es que el paciente pueda recobrar el control de su vida. Lo más grave del estrés es la situación sin salida. Si a un chico lo estimulamos a que tome decisiones, lo apoyamos en estas aunque sean mínimas, lo aplaudimos, vamos a ayudarlo.
El delirio es una disfunción cerebral, cual es el mecanismo de la alucinación no lo sabemos. Creemos que tenemos un filtro construido para no percibir todo. Si mi filtro fallara, en este momento escucharía el tango que están tocando allí adelante, no sabría bien si estoy con la música o aquí, en medio de esta charla. Eso es lo que pasa en la EZ, el filtro falla. El pensamiento se sonoriza.
En los dos últimos congresos a los que asistí en EE.UU, se había diseñado una cámara por la cual nos hacían pasar a los psiquiatras para que viviéramos la experiencia alucinatoria, por ej. Había un espejo donde uno se ve alterado, deformado.
Esto lo podemos controlar hasta por ahí nomás, porque a veces la alucinación queda, pero más suave.
El médico tiene que descubrir la medicación adecuada y la dosis óptima para cada paciente. Suponiendo que se le va a dar Clozapina, se comienza con una dosis de 100 mg, 200, 300, 400, 500, 600, 700. Posiblemente a los 4 o 5 meses se comience a bajar de a 100 mg hasta quedarse en 400. El enfermo siempre va a querer que se le baje la medicación, pero con un psicótico no se puede entrar en negociaciones. Vamos a hacer esto porque es lo mejor para vos y listo. Uno tiene que mostrarse firme.
En momentos de mucha agitación hemos tenido que atar pacientes, no los vamos a tener días atados, pero hay que cuidarlos de sí mismos. El psiquiatra tiene que asumir estas cosas y saber que está haciendo lo mejor para el otro con amor y cariño, nunca denigrarlo ni faltarle el respeto, ni la dignidad. Por eso con un psicótico sólo vamos a hablar cuando esté bien, sino está compensado no hay dialogo posible.
El médico tiene que evaluar al paciente y también al padre y a la madre. Hay médicos que piensan que se contaminan, si escuchan a los padres. El profesional tiene que conocer los dos platillos de la balanza, tiene que tener entrevistas separadas.
Hoy está Internet, que va a obligar a los médicos a informrse, actualizarse, ir a congresos. Los familiares tienen que presionarlos, decirles que quieren informarse, que han estado en APEF. Los médicos nos creemos omnipotentes, nos creemos dueños de la vida y de la muerte, hemos estado en contacto con la misma, nos ponemos una coraza de omnipotencia, que oculta nuestra debilidad.
El discurso de Uds. debe ser: “Creo que hay otras formas de ayudar a mi hijo. Mi educación respecto a la enfermedad. Cuánto más conozca de esto, más voy a poder hacer por él. Estuve en charlas de APEF y he aprendido algunas cosas”.
Muchas veces en los sistemas de Seguridad Social la familia está prisionera y para el médico no existe la libre elección. Si tengo mi Obra Social me descuentan y tengo gratuidad en los servicios, pero estoy prisionero de ellos, es un beneficio pero tiene sus contras, como todas las cosas de la vida pro y contras. También se puede estar prisionero de un médico caprichoso que no entiende. Uno tiene miedo de hacer lío porque depende de esa Obra Social. Si el profesional lo mantiene con poca medicación o la inadecuada, con peligro de un brote, está haciendo mala praxis. La Obra Social también actúa mal porque ahorra en medicamentos, con lo cual va a terminar gastando más en internaciones. Hubiera salido más barato para ellos darles los 400 ó 500 mg de Lapenax que necesitaban para estar compensados. Lo que es ahorro de hoy es gasto de mañana.
El lema es éste: cada padre de un EZ, tiene que transformarse en un agente de psicoeducación. La psicoeducación no es para las familias sólo, es para los médicos, para los administradores de Obras Sociales, para los políticos, para la sociedad toda.
Aconsejamos que las internaciones sean lo más breves posibles, y que, de ser necesario, concurran a casas de medio camino. Todavía acá en la Argentina no tenemos toda la estructura de instituciones para tratar al EZ. Tendría que haber instituciones de medio camino, que no sean clínicas, que estén a cargo de una enfermera, en donde la persona pueda ir, salir, pasear, volver.
El peligro de las internaciones muy largas, es que rompen los vínculos y producen lo que se llama el síndrome de institucionalización.
Con respecto a los genérico tenemos que estar seguros de quién los garantiza. Si me traen Olanzapina producida por la farmacia Cuchuflito, es evidente que no la voy a utilizar. Necesito el certificado del ANMAT para asegurarme que ese medicamento tiene las mismas características que el Midax o el Ziprexa.
ANMAT: Agencia Nacional que controla los Medicamentos y Alimentos, que depende del Ministerio de Salud. Yo tengo buena opinión del ANMAT. Nosotros estamos haciendo trabajos clínicos con nuevos remedios y la Agencia nos controla, nos vigila, nos protege. De esto doy fe, han venido a mi centro a inspeccionar, seriamente, bien.
Nota: Agradecemos originales a APEF (Asociación Argentina de Ayuda a la Persona que padece Esquizofrenia y su Familia)
Tipeo este trabajo R.A.R. y su hija
