jueves, 21 de abril de 2011

REVOLUCIONES COPERNICANAS


El lenguaje nos demuestra lo difícil que es aceptar las revoluciones copernicanas: aún  seguimos diciendo que el sol sale y que el sol se pone. 

 Boletin suministrado por Apef hace 16 años y que hoy todavía conserva su vigencia

Hoy, más de dos tercios de los pacientes dados de alta después del primer episodio  vuelven  al  cuidado  de  sus  familias,  y  algunos  nunca  viven  una  internación.  Los  nuevos  medicamentos  y  terapias   acortan  las  internaciones  y,  frente  a  estas  nuevas  posibilidades,  es  lógico  y  razonable  pensar    que  las  familias  necesiten  ser  entrenadas  para  su  rol  de  cuidadoras.  La  carencia  de  información,  educación,  apoyo  y  entrenamiento  es  histórica.  Se  las  ignoró.
La   familia  que  es  y  se  siente  abandonada  a  su  suerte,  tal  vez  adquiera  la  tendencia  al  abandono.    El  amor  es  importante,  pero  en  este  caso  no  alcanza,  no  es  suficiente.  Hay  que  saber  cómo  conducirse,  cómo  tratarlo,  qué  hacer,  cómo  convivir.  Hay  que  aprender  a  resolver  cada  situación  cotidiana.  La  experiencia  profesional  y  la  bibliográfica  no  alcanza  para  encontrar  las  salidas  alternativas  operativas  en  las  miles  de  situaciones  cotidianas.
  En  nuestros  encuentros  grupales  de  familiares,  tenemos  debates  enriquecedores  sobre  los  temas  de  convivencia,  toma  de  decisiones,  cómo  lograr  el  cumplimiento  de  las  indicaciones   de  medicación,  cómo  cooperar  con  los  profesionales.  Compartimos  experiencias  y  estrategias,  logros  riesgos  y  fracasos.  Nos  contenemos,  ayudamos,  lloramos  y  nos  reímos  de  nuestras  falencias.
La  historia  de  los  movimientos  familiares  muestra  la  experiencia  de  las  familias  y  prepara  la  escena  para  usar  modelos  nuevos  de  intervención  que  ven  a  la  familia  como  recurso  positivo  para  mejorar  la  atención  y  la  calidad  de  vida.

¿Cuál es el rol de la familia como cuidador?  ¿Cuál la relación con los profesionales?  ¿Quién debe hacer qué?

Cuando se revisa la teoría y la práctica y se elimina la culpa de la familia y la  controversia que esto despierta, las estrategias de intervención son posibles: medicación, rehabilitación psicosocial,  psicoeducación familiar, grupos de familiares,  educación comunitaria y otros tienen posibilidades de lograr una mejor calidad de vida.
Una  cooperación  efectiva   entre  los  profesionales  y  la  familia  es  fundante.  Los  programas  de  capacitación  de  los  profesionales  deben  incluir  los  temas  sobre  las  familias  y  no  sólo  saber  sobre  la  enfermedad.  El  conocimiento  profundo   de  los  problemas  que  enfrentan  la  familia  cuidadora,  lo  proporciona  la  misma  familia  con  sus  experiencias  de vida  cotidiana.
El  primer  paso  tal  vez  es  sacudirse  el  modelo  patológico  de  familia  causante  de  la  enfermedad   y  reemplazarlo  por  una  apreciación  de  la  familia  como  competente,  adaptativa,  capaz  de  aprender  sobre  el    tema  y  colaborar.  Los  profesionales  tienen  posibilidad  de  aprender  de  las  familias  y  de  los  enfermos  y de  la  enfermedad,  escuchando.  Para  aprender  es  importante  no  temer  el  no  tener  todas  las  respuestas  y  aceptar  que  las  familias  pueden  ser  expertas  en  guiar  el  aprendizaje.  Es  un  deber  profesional   y  humano  escuchar  a  los  que  enfrentan  la  carga  de  cuidar  a un  ser  querido  enfermo.  La  familia  debe  estar  incluida  en  la  información.
Las  familias  no  se  mencionaban  como  cuidadoras  y  aunque  todavía  no  hay  mucho  camino  hecho,  por  lo  menos  se  nos  muestra  el  camino.
Con  tanto  estigma  y  pensamiento  negativo  respecto  a  la  familia,  lo  increíble  es  que  nos  atrevimos  a  mostrarnos.  La  familia  siempre  está  a  mano,  por  presencia  o  por  ausencia  y  es  un  comodín  fácil  de  convertir  en  responsable  de  cualquier  fracaso.
Illya  Prigogine  plantea  el  fin  de  las  certezas  y  el  comienzo  de  las  posibilidades.  No  es  lo  mismo  un  orden  dogmático  que  aceptar  y  tolerar  a  los  otros.  La  esquizofrenia  es  un  fenómeno  humano.  No  somos  marcianos  y  la  familia  tampoco.
Para  desempeñarnos  operativamente  en  las  banalidades  de  la  vida  diaria  necesitamos  contar  con  información  correcta  que  nos permita  ordenar  la  confusión  y  el  caos  y  nos  ayude  a  mantener  el  equilibrio  emocional  y  a  tolerar  la  frustración  de  que  todavía  no  existe  cura  sin  perder  la  esperanza  de  que  llegue.
También  es  la  información  la  que  nos  ayuda  a  defendernos  de  los  falsos  Mesías  y  las  promesas  mesiánicas.
La  familia  como  cuidadora  no  es  ideal,  seguramente  pero  por  ahora   no  hay  una  propuesta  mejor  en  nuestro  horizonte.  Nuestro  desafío  está  en  la  cultura,  en  el  imaginario  social,  que  culpa  al  enfermo  mental  por  sus  conductas  extrañas  y  a  su  familia  por  la  producción.  Cada  uno  de  nosotros  está  atravesado  por esto.  Hemos  llegado  a  creerlo.  El  lenguaje  nos  demuestra  lo  difícil  que  es  aceptar  las  revoluciones  copernicanas:  aún  seguimos  diciendo  que  el  sol  sale  y  que  el  sol  se  pone.
Lo  que  somos  es  un  producto  de  una  cultura  en  un  momento  histórico.  Es  importante  la  idea  de  producto  pero  más importante  es  ver  qué  podemos  producir,  de  que  podemos  ser  productores.  Que  es   lo  que  hacemos  a  partir  de  lo  que  nos  sucede.
La  solidaridad  se  genera  a  partir   de  los  ejemplos  solidarios.  Son  las  acciones  solidarias  las  que  producen  solidaridad.  Hoy  la  palanca  del  cambio  social  traslada  sus puntos  de  apoyo  a  los  grupos  minoritarios  que  se  organizan,  desarrollan  su  conciencia  de  grupo,  manifiestan  sus  objetivos  y  valores,  hacen  públicas  las  injusticias  que  padecen,  procuran  apoyo  jurídico  y  modificar  las  leyes  y  el  statu  quo,  buscan  su  afirmación,  definir  el  mundo  y  establecer  un  sistema  de valores  coherente.  No  se  trata  de  nuevos  paradigmas   sino  de  perspectivas  del  mundo  diferentes.
En  salud  mental  la  perspectiva  de  la  rehabilitación  psicosocial  no  pasa  por   con  o  sin  psiquiátricos,  o  por  con  o  sin  medicación,  o  por  con  o  sin  terapia  o  con  o  sin  psicoeducación  para  la  familia.  Todo  lo  que   alivia  es  útil.  Pasa  por considerar  al  sufrimiento  de  las  personas,  lo  que  los  convierte   en  usuarios  de  los  servicios,  y  a  recibir  un  trato  como  persona  a  la  que  se  le  respetan  sus derechos  humanos.  Un  cambio de  perspectiva  es  una  revolución,  una  nueva  manera  de  ver  lo  que  siempre  estuvo  allí.
Para  nosotros  el  manicomio  son  las  luchas  intestinas  entre  profesionales  que pretenden  poseer   un  conocimiento  especializado  de  la  mente  de  las  personas.  Los  psiquiatras  desconfían  de   los  psicoterapeutas,  los  terapeutas  familiares,  de  ambos  y  todos  son  vistos  con  recelo  por los psicólogos  clínicos.  El  trabajador  social  estudia  psicoanálisis  para  tener  mejor   imagen,  y  así  al  infinito.  Cada  uno  funciona  como  si  tuviera  una  gran posesión  que    defender.
Víctor  Frankel  dice   que  quien  tiene  un  que,  siempre  puede  desarrollar  un  cómo.  Es  siempre  el  caminante  quien  decide  su  ruta  y  el  calzado  que  llevará  puesto  para  recorrerla.  Las  teorías  y  las  técnicas  son  sandalias  resistentes  y  cómodas  o   a  veces  botas  de  7  leguas, pero  lo  que  cuenta  es la actitud  de  quien  se   las  calza.

¿Cuál  es  la  diferencia  que   hace  la  diferencia?

El  sentido,  que  permite  desarrollar  el  entusiasmo.  El  que  hace  de  toda  tarea  algo  que  vale  la  pena,  divertido,  interesante.  Sin  esto  la  vida  no  es  más  que  esperar  en  una  fila.

2 comentarios:

  1. Me parece maravillosa esta nota.
    Una enorme ventana que permite ver con más claridad el final del túnel que es tener un ser amado con esquizofrenia y sentir la impotencia ante algo desconocido para el paciente y su familia.

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  2. También me gustó mucho esta nota y como estoy totalmente involucrada con esta enfermedad, pienso todo el tiempo esto del sentido y del entusiasmo, ya no es más un drama, sino un camino de búsqueda, cambios y sobre todo amor.

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