El lenguaje nos demuestra lo difícil que es aceptar las revoluciones copernicanas: aún seguimos diciendo que el sol sale y que el sol se pone.
Boletin suministrado por Apef hace 16 años y que hoy todavía conserva su vigencia
Hoy, más de dos tercios de los pacientes dados de alta después del primer episodio vuelven al cuidado de sus familias, y algunos nunca viven una internación. Los nuevos medicamentos y terapias acortan las internaciones y, frente a estas nuevas posibilidades, es lógico y razonable pensar que las familias necesiten ser entrenadas para su rol de cuidadoras. La carencia de información, educación, apoyo y entrenamiento es histórica. Se las ignoró.
La familia que es y se siente abandonada a su suerte, tal vez adquiera la tendencia al abandono. El amor es importante, pero en este caso no alcanza, no es suficiente. Hay que saber cómo conducirse, cómo tratarlo, qué hacer, cómo convivir. Hay que aprender a resolver cada situación cotidiana. La experiencia profesional y la bibliográfica no alcanza para encontrar las salidas alternativas operativas en las miles de situaciones cotidianas.
En nuestros encuentros grupales de familiares, tenemos debates enriquecedores sobre los temas de convivencia, toma de decisiones, cómo lograr el cumplimiento de las indicaciones de medicación, cómo cooperar con los profesionales. Compartimos experiencias y estrategias, logros riesgos y fracasos. Nos contenemos, ayudamos, lloramos y nos reímos de nuestras falencias.
La historia de los movimientos familiares muestra la experiencia de las familias y prepara la escena para usar modelos nuevos de intervención que ven a la familia como recurso positivo para mejorar la atención y la calidad de vida.
¿Cuál es el rol de la familia como cuidador? ¿Cuál la relación con los profesionales? ¿Quién debe hacer qué?
Cuando se revisa la teoría y la práctica y se elimina la culpa de la familia y la controversia que esto despierta, las estrategias de intervención son posibles: medicación, rehabilitación psicosocial, psicoeducación familiar, grupos de familiares, educación comunitaria y otros tienen posibilidades de lograr una mejor calidad de vida.
Una cooperación efectiva entre los profesionales y la familia es fundante. Los programas de capacitación de los profesionales deben incluir los temas sobre las familias y no sólo saber sobre la enfermedad. El conocimiento profundo de los problemas que enfrentan la familia cuidadora, lo proporciona la misma familia con sus experiencias de vida cotidiana.
El primer paso tal vez es sacudirse el modelo patológico de familia causante de la enfermedad y reemplazarlo por una apreciación de la familia como competente, adaptativa, capaz de aprender sobre el tema y colaborar. Los profesionales tienen posibilidad de aprender de las familias y de los enfermos y de la enfermedad, escuchando. Para aprender es importante no temer el no tener todas las respuestas y aceptar que las familias pueden ser expertas en guiar el aprendizaje. Es un deber profesional y humano escuchar a los que enfrentan la carga de cuidar a un ser querido enfermo. La familia debe estar incluida en la información.
Las familias no se mencionaban como cuidadoras y aunque todavía no hay mucho camino hecho, por lo menos se nos muestra el camino.
Con tanto estigma y pensamiento negativo respecto a la familia, lo increíble es que nos atrevimos a mostrarnos. La familia siempre está a mano, por presencia o por ausencia y es un comodín fácil de convertir en responsable de cualquier fracaso.
Illya Prigogine plantea el fin de las certezas y el comienzo de las posibilidades. No es lo mismo un orden dogmático que aceptar y tolerar a los otros. La esquizofrenia es un fenómeno humano. No somos marcianos y la familia tampoco.
Para desempeñarnos operativamente en las banalidades de la vida diaria necesitamos contar con información correcta que nos permita ordenar la confusión y el caos y nos ayude a mantener el equilibrio emocional y a tolerar la frustración de que todavía no existe cura sin perder la esperanza de que llegue.
También es la información la que nos ayuda a defendernos de los falsos Mesías y las promesas mesiánicas.
La familia como cuidadora no es ideal, seguramente pero por ahora no hay una propuesta mejor en nuestro horizonte. Nuestro desafío está en la cultura, en el imaginario social, que culpa al enfermo mental por sus conductas extrañas y a su familia por la producción. Cada uno de nosotros está atravesado por esto. Hemos llegado a creerlo. El lenguaje nos demuestra lo difícil que es aceptar las revoluciones copernicanas: aún seguimos diciendo que el sol sale y que el sol se pone.
Lo que somos es un producto de una cultura en un momento histórico. Es importante la idea de producto pero más importante es ver qué podemos producir, de que podemos ser productores. Que es lo que hacemos a partir de lo que nos sucede.
La solidaridad se genera a partir de los ejemplos solidarios. Son las acciones solidarias las que producen solidaridad. Hoy la palanca del cambio social traslada sus puntos de apoyo a los grupos minoritarios que se organizan, desarrollan su conciencia de grupo, manifiestan sus objetivos y valores, hacen públicas las injusticias que padecen, procuran apoyo jurídico y modificar las leyes y el statu quo, buscan su afirmación, definir el mundo y establecer un sistema de valores coherente. No se trata de nuevos paradigmas sino de perspectivas del mundo diferentes.
En salud mental la perspectiva de la rehabilitación psicosocial no pasa por con o sin psiquiátricos, o por con o sin medicación, o por con o sin terapia o con o sin psicoeducación para la familia. Todo lo que alivia es útil. Pasa por considerar al sufrimiento de las personas, lo que los convierte en usuarios de los servicios, y a recibir un trato como persona a la que se le respetan sus derechos humanos. Un cambio de perspectiva es una revolución, una nueva manera de ver lo que siempre estuvo allí.
Para nosotros el manicomio son las luchas intestinas entre profesionales que pretenden poseer un conocimiento especializado de la mente de las personas. Los psiquiatras desconfían de los psicoterapeutas, los terapeutas familiares, de ambos y todos son vistos con recelo por los psicólogos clínicos. El trabajador social estudia psicoanálisis para tener mejor imagen, y así al infinito. Cada uno funciona como si tuviera una gran posesión que defender.
Víctor Frankel dice que quien tiene un que, siempre puede desarrollar un cómo. Es siempre el caminante quien decide su ruta y el calzado que llevará puesto para recorrerla. Las teorías y las técnicas son sandalias resistentes y cómodas o a veces botas de 7 leguas, pero lo que cuenta es la actitud de quien se las calza.
¿Cuál es la diferencia que hace la diferencia?
El sentido, que permite desarrollar el entusiasmo. El que hace de toda tarea algo que vale la pena, divertido, interesante. Sin esto la vida no es más que esperar en una fila.
Me parece maravillosa esta nota.
ResponderEliminarUna enorme ventana que permite ver con más claridad el final del túnel que es tener un ser amado con esquizofrenia y sentir la impotencia ante algo desconocido para el paciente y su familia.
También me gustó mucho esta nota y como estoy totalmente involucrada con esta enfermedad, pienso todo el tiempo esto del sentido y del entusiasmo, ya no es más un drama, sino un camino de búsqueda, cambios y sobre todo amor.
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