Boletin Internacional
Asociación Mundial para la Esquizofrenia y Trastornos
Relacionados
Número 9
Noviembre 2006 Boletín
Ideas Prácticas para Rehabilitación
Extraído de un artículo de Ishita Sanyal, Director, Centro y
Clubhouse “Punto de cambio” en Kolkata
para mejorar la calidad de vida de las personas con esquizofrenia
y enfermedades relacionadas se requieren centros de rehabilitación. Estos les
pueden proveer capacitación vocacional y esperanza, trabajar en recuperar la
motivación, remover su apatía y falta de empuje y hacerles capaz de empezar a
ganarse la vida. El trabajo y cierto grado de independencia económica son
importantes tanto para el paciente como para su familia. Tanto
las personas del mundo occidental como las del mundo oriental pueden
sobreponerse a la carga de la enfermedad si logran emplearse con éxito en algún
trabajo productivo creativo. Selección de capacitación vocacional – La
selección de la capacitación vocacional depende de las aptitudes, habilidad e
interés individuales. Muchas veces la familia que acompaña al paciente tiene
ideas preconcebidas sobre sus capacidades. Suelen tratar de guiarnos y desincentivarnos
sobre alguna capacitación vocacional que ellos consideran no sería adecuada. Se
ha visto hasta ahora que casi todos tienen algunas capacidades creativas y si pueden
ser exitosamente empleadas les pueden ayudar a la larga a sobrepasar sus
problemas y ayudarles a tornarse miembros productivos de la sociedad. Pueden
utilizar las habilidades aprendidas para ayudarles a reducir su ansiedad y en algunos
casos a ganarse la vida.
Algunos métodos simples de capacitación vocacional – El
trabajo del collage suele ayudar a las personas a reducir su rabia y
agresividad. Pintar con acuarela y realizar trabajos con yeso les ayuda a
sobrepasar tendencias compulsivas. Para rescatar sus habilidades ocultas siempre
les estimulamos a que exploren Ishita Sanyal sus capacidades comenzando con un
simple dibujo, algún trabajo con un género, pintar vidrio, imprenta en bloques con
vegetales, pintar coloridas vasijas o colgajos de greda, trabajos en yute o
cáñamo, archivadores decorativos de cáñamo, trabajos con cuentas, ornamentos de
cuentas, animalitos hechos con cuentas, cubiertas móviles, bordado, etc.
Algunas técnicas simples.
Al comienzo les pedimos a los clientes que exploren los colores
y hagan dibujos. A las pocas semanas así podremos identificar las capacidades
de la persona en cuanto a dibujar, pintar y/o trabajar con géneros. Los que no
pueden dibujar o pintar bien o que tienen mucho temblor en sus manos de manera
que no pueden controlar el pincel, se les solicita que trabajen cortando los vegetales
(como papas, por ejemplo) que traen de su casas y les den distintas formas. Luego
se les pide que impriman materiales simples o ropas con sus bloques de imprimir
(vegetales cortados). Comenzando con su propio viejo ganjee o ropa les ayuda a
practicar. Se sienten orgullosos de su trabajo. Este es un simple y atractivo
programa de capacitación en que un cliente se pone activo en corto tiempo.
Otros clientes que han estado trabajando juntos durante años luego dan los
últimos toques a los productos de artesanía desarrollados por ellos. Además,
las ropas también pueden ser decoradas cosiéndoles tiras de géneros en patrones
(trabajos de apliqué). Pintar en vidrio es un muy buen producto de artesanía.
Para comenzar hacen simples figuras geométricas y luego
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Ideas prácticas para rehabilitación proceden a patrones de
dibujo más complejos. Pintar cacharros y colgajos de greda también produce agrado.
También se comienza con dibujo de líneas y luego figuras geométricas, hasta
desarrollar atractivos diseños. La costura comienza con el punto Kantha ,
bordan un sari y luego aprenden otros puntos y hacen manteles, individuales,
servilletas, pañuelos, y más.
Marketing
El Marketing del producto no es muy fácil especialmente en
India en que hay muchísima artesanía disponible. El éxito depende en hacer del
trabajo un movimiento de salud mental para lo cual se requiere perseverancia y
la habilidad para motivar a otros. Si el grupo de padres hace una costumbre el
comprar y sólo comprar los productos que hacen sus hijos puede ser más fácil
lograr un mercado inicial. Debemos ser muy rígidos sobre la calidad de los
productos ya que nadie debería comprar productos por pena.. La Computadora– La
computadora suele ser una herramienta para la psicoeducación, la rehabilitación
social y la rehabilitación económica también. La persona que llega “Punto de
cambio” al inicio no tiene auto confianza ni auto.-respeto. No están seguros de
sí mismos. Escribir su nombre en la pantalla de un computador en diferentes
estilos les da el placer de querer aprender más. Conocer Internet les ayuda a
obtener una adecuada psicoeducación sobre sus sufrimientos y posibles
soluciones. Esto le ayuda a aprender sobre sus dificultades y posibles soluciones.
Esto le ayuda a aprender sobre sus dificultades en un ambiente seguro, libre de
criticismo. El ganar control sobre una máquina como una computadora les ayuda a
ganar confianza y a tener deseos de poder controlar sus vidas. La capacitación
en computación junto con clases de conversación en inglés suele ayudarles a
conseguir trabajos en áreas cercanas. Hasta pueden hacer tipeo (dactilografía)
en la computadora en pequeños institutos de computación que han surgido en la
India. Rol de los padres en la capacitación vocacional – Los padres tienen un
rol muy importante en la rehabilitación de las personas que sufren de
enfermedad mental. Se ha visto que los padres apoyadores que no son sobre protectores
pueden ayudar a su h ijo/a a ganar confianza y un nivel funcional adecuados y
por otro lado los padres sobre protectores crean una barrera para el
crecimiento y Asociación Mundial para la Esquizofrenia y Trastornos desarrollo
de su hijo/a afectado/a La capacitación vocacional junto con aprender algunas habilidades
básicas de vida para un funcionamiento adecuado tal como ser capaces de ir al
banco, pagar cuentas de luz, marketing de los productos del día a día, tomando
algunas responsabilidades en casa, cuidar a sus padres, ayuda a mejorar su
nivel funcional y a hacerlos auto-dependientes. También tenemos
responsabilidades fijas para todos nuestros clientes: por ejemplo poner las colchonetas
en el suelo, algunos distribuyen el té, algunos venden los productos durante la
exhibición: los clientes mayores ayudan a los más jóvenes a aprender los programas
de capacitación.
Rehabilitación Social –Debido al estigma, debido a la falta
de esperanza, debido al miedo a ser rechazado estas personas suelen evitar
interactuar con la sociedad. Esto crea una barrera. Los grupos de Auto Ayuda
les ayudan primero a lograr la aceptación social. “Todavía me quieren y les
importo a tantos miembros del grupo.” Esto los ayuda a lograr el apoyo y guía
que necesitan. Es realmente sorprendente ver como ayudan a sus compañeros y
amigos durante los paseos anuales desde nuestro centro. Una cosa importante
para una adecuada rehabilitación es desarrollar el sentido de estar juntos, la unión,
el amor, el sentimiento de “familia” – de que todos pertenecemos a la misma
familia/ comunidad. Esto ayuda mucho a sobrepasar sus profundamente asentadas inseguridades
y ansiedades.
Ishita Sanyal 2006
Comentario adicional de Ishita:
No solo tenemos programas de capacitación en todas las formas
de creatividad, artesanía, música, danza sino también clases de cocina. El
enfoqu e principal es por supuesto que se hagan independientes, que puedan cocinar
sus propios alimentos, pero tenemos en mente hacer un salón de té (coffee shop)
en el futuro ya que se están haciendo muy populares aquí en la India. Pero aquí
también es difícil conseguir fondos para abrir una tienda de este tipo. Pero
estos son nuestros sueños. Yo también tengo un sueño (que tal vez nunca se
cumpla) y es el de hacer un parque de entretenimientos, un parque que tenga
todo lo que represente un pueblo de vida típica India – donde todo el trabajo
lo hagan nuestros hijos en “Punto de cambio”. Esto me daría la oportunidad de rehabilitar
a un gran número de personas a la vez.
http://espanol.world-schizophrenia.org Boletín Número 9
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ACAPEF (Asociación Cordobesa de Ayuda a la Persona Portadora
de Esquizofrenia y su Familia)
Para Hector Porfilio, Presidente
ACAPEF fue creada en Córdoba, Argentina, a fines del año
1994, por familiares de pacientes, con el objetivo de mejorar la calidad de
vida de ambos. Ya a mediados de 1994, el Doctor Raimundo J. Muscellini reunía
semanalmente a un grupo de cuidadores, impartiéndonos conocimientos sobre esta
dolencia y adiestrándonos para encarar la convivencia familiar de la mejor
manera posible, mediante terapias de grupo y tareas de aula. Fue así como, a
instancias de él, se despertó en nosotros, los integrantes, el interés por organizarnos
y darle forma legal a lo que sería ACAPEF. Desde entonces el citado profesional
se convirtió en nuestro asesor médico ad honorem.
Obtuvimos Personería Jurídica Nº 10A99 y en pasos subsiguientes
la inscripción en los organismos municipales, provinciales y nacionales
correspondientes, siendo declarada nuestra actividad “de interés Legislativo
Municipal” (Dcto nº 5344 16Nov99) y asociándonos posteriormente a la WFSAD
(World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders). En 1996, en el salón
de la Junta Gremial Interna del Banco de la Provincia de Córdoba, calle Buenos
Aires Nº 125, cedido a instancias de uno de nuestros socios, se realiza la
reunión con asistencia de público en general convocados por primera vez a
través de la prensa, y de la Presidenta y Secretaria de APEF, Sras Martha
Piatigorsky y Diana Trumper, respaldando así nuestro esfuerzo. En mayo de 2001,
ACAPEF organizó la repetición en Córdoba del Simposio “Socios en el
Tratamiento, Promoción de Grupos de Autoayuda” que se había realizado en el
Congreso de Psiquiatría de Mar del Plata, siendo su mesa compuesta por Jim
Crowe Presidente de la WFSAD, la Secretaria Diane Froggatt, la Presidenta de
APEF, Martha Piatigorsky, nuestro Asesor Dr. R. Muscellini y el Presidente de
la Institución, Don Héctor V. Porfilio. Fue declarado de Interés por el Ministerio
de Salud de la Provincia a la que rendimos posteriormente el informe de rigor. Misión
la Rehabilitación. Esta se realiza desde 1999 en la “Casa Club Bien Estar”,
bajo la dirección de la Lic. Gabriela Contreras. Estrategia En cuanto a los
familiares la estrategia para cubrir tales objetivos consiste, en reuniones de
autoayuda, terapias de grupo semanales (4 grupos coordinados por los profesionales:
Dr. R.Muscellini, Dr E.Simonelli, Lic E. Chávez y Lic M. Kusnierzewsky;
consultorios de asesoramiento y orientación; Conferencias Psicoeducativas dictadas
por nuestro asesor médico mensualmente en los Centros de Participación Comunal de
nuestra ciudad y en otros organismos que lo solicitan por grupos de
psicopedagogos. Estas últimas tareas contribuyen a la detección precoz, ya que
alertados en las escuelas primarias, los psicopedagogos pueden comenzar la
prevención. Con respecto a las conferencias dictadas en los Centros de
Participación Comunal –producto de la descentralización que, dada la extensión
del municipio, debió llevar a cabo la Municipalidad de Córdoba-, cabe destacar
que cumplen una tarea de difusión primordial, pues han sido diseñados con un
salón auditorio con capacidad para más de 250 personas. Todas estas acciones
constituyen así mismo una eficaz manera de combatir el estigma que acompaña
desde siglos a la esquizofrenia, ya que los pasacalles que utilizamos en la
promoción de las disertaciones suelen quedar colocados durante varias semanas,
permitiendo su lectura por miles de personas que pasan a diario. Se trata de
lienzos de cuatro metros por uno donde, además de convocar a las conferencias y
dar datos de ubicación de nuestra sede, bajo el título de “Esquizofrenia y
Familia”, promocionamos ciertos conceptos como “la esquizofrenia es tratable y
su rehabilitación efectiva” o “la esquizofrenia requiere medicación constante,
como la diabetes…” En sus doce años de labor ACAPEF, ha recibido a mas de 3700
familias de personas afectadas, que nos traen sus difíciles experiencias y
buscan consejo para poder proseguir y optimizar los cuidados que demanda su enfermo.
Entendimos que en un comienzo nuestra misión era “Esclarecer para Contener” y
los destinatarios de nuestra acción debían ser siempre en este orden: La Persona
afectada, su Familia y la Sociedad toda. Una vez consolidadas dichas líneas de
acción, se abordaría En cuanto a lo que atañe directamente a las personas afectadas,
en la “Casa Club Bien Estar” encuentran la forma de despertar nuevamente sus
habilidades adquiridas en los talleres de Música, Huerta, Carpintería, Cocina,
Pintura, informática, Literatura,
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la Esquizofrenia y Trastornos
ACAPEF
Radio, Expresión Corporal, Cine Comentado, etc. A más de
esto, realizan viajes breves de recreación por las sierras de Córdoba, paseos y
práctica de Deportes. Desde el año 2005, se ha conseguido concretar un importante
proyecto de ACAPEF, como lo constituye un pequeño establecimiento de venta de
pan y confituras, instalado en un local cedido en comodato por la familia de un
socio. Este emprendimiento merecería un capítulo aparte, ya que el trato
directo con el público en un barrio y calle muy transitados es atendido por
personas afectadas (estabilizadas) con asistencia de un acompañante terapéutico
y es trabajo remunerado, lo que significa un gran estímulo para los que, desde
el mostrador, contactan diariamente con vecinos y alumnos de un colegio
secundario próximo.
Son muy importantes también los logros del Taller de Expresión
Corporal, al comparar los videos filmados en actos de conmemoración de fechas
patrias o de fin de curso de la “Casa Club Bien Estar”. Dichos videos ponen de
manifiesto la progresiva plasticidad gestual y dominio de la motricidad, que se
acentúan en el transcurso de tales complementos terapéuticos. Entre éstos, cabe
destacar la competencia entre un equipo de fútbol de Casa Club y otro de un
barrio cercano a la misma. El taller de radio de la “Casa Club Bien Estar”
consiguió un espacio de 30 minutos para su programa “Entre Amigos” en la FM
88.9 Radio Revés, dependiente de la Facultad de Ciencias de la Información de
la Universidad Nacional de Córdoba y semanalmente aparece ocupando micrófono
con su programa de noticias, comentarios, entrevistas y música. Realizado por
socios usuarios los días Jueves a las 14 y 30 horas, a partir de ahora tendrá
una duración de una hora y treinta minutos, dado el éxito alcanzado el año
anterior. En 2005, en la FM 99.3 Impacto el periodista Roberto Besso en su
programa “Salud de Impacto” de los sábados de 12 a 13 horas otorgó 30 minutos a
ACAPEF, ocupando el micrófono familiares y profesionales que difundieron sus
experiencias y conocimientos teóricos o clínicos. Todas estas actividades
exitosas coronan los esfuerzos de un equipo de profesionales, coordinados por
la Lic Contreras y el Dr. Muscellini. En el año 1999, nuestro Asesor Médico
Psiquiatra Raimundo Juan Muscellini y la Lic. Gabriela Contreras fueron
distinguidos con el premio NOVARTIS “Calidad de Vida” EN PACIENTES
ESQUIZOFRÉNICOS. El jurado estuvo integrado por: Dr. Alberto Bertoldo, Dr.
Alberto Monchablón Espinosa, Dr. Juan Carlos Ferrari, Dr. NéstorMarchant, Dr.
Miguel Ángel Materrazzi, Dr Luis Ramírez y, en representación de Novartis y sin
voto el Dr. Enrique Isola, Director Médico. El concurso estuvo auspiciado por
la Asociación Argentina de Psiquiatras (A.A.P.), Asociación de Psiquiatras
Argentinos (A.Ps.A) y Fundación para la Investigación Interdisciplinaria de la
Comunicación (F.I.N. T.E.C.O). En este trabajo participaron veintisiete
familias de ACAPEF.
ACAPEF cuenta con una pequeña biblioteca especializada en
Esquizofrenia, con libros, folletos y otros impresos que entregamos a las
personas que llegan por primera vez, y son de suma utilidad para develar las
primeras apremiantes inquietudes con que suelen arribar a nuestras puertas. La
Dirección de ACAPEF, si bien es ejercida por una Comisión Directiva de
estructura clásica, ha tenido como premisa el criterio de que la participación
es terapéutica para los familiares. Esto confiere mayor funcionalidad a las
áreas, a las que tratamos de que se integren los nuevos socios, apenas muestran
el perfil de su personalidad. Unen así sus experiencias o conocimientos profesionales
y fomentan una empatía grupal, básica para la acción colectiva. ACAPEF
considera también que tan importante como la acción es la difusión de los
actos, ya que de otro modo quedan ignorados, y dejan de cumplir una función
social esencial, que es la de la prevención y la desestigmatización. Para ello
tiene en permanentedesarrollo el Área de Comunicación Institucional, contando
en este momento una base de datos con mas de quinientos familiares y otro tanto
de profesionales de la salud y periodistas. A quienes semanalmente se los tiene
informado. En este sentido contamos con una experiencia muy interesante al
incorporarse un matrimonio que inmediatamente empeñó sus esfuerzos, por una
parte en la panadería y por otra desde la empresa de su propiedad (una cadena
de supermercados), haciendo imprimir en las bolsas de polietileno utilizadas en
sus bocas de expendio, además de las siglas y logo de nuestra Institución,
todos los datos para contactarse. Esta exitosa idea va dando frutos impensados,
como un mail proveniente de la provincia de Neuquén. En total, el consumo de
bolsas de este negocio se calcula en un millón mensual. Desde 1999, la
concurrencia de ACAPEF, a los congresos
http://espanol.world-schizophrenia.org Boletín Número 9
Noviembre 2006 P5 y simposios realizados en: Mar del Plata ( 4 veces), conferencia
del Profesor Julian Leff en Buenos Aires, Caracas, Punta del Este y otras
reuniones con asociaciones hermanas, han sido de suma utilidad para ampliar
conocimientos y compartir fructíferas jornadas, cuyos comentarios son luego
analizados en reuniones masivas con todos nuestros socios. Por ello agradecemos
a las autoridades APEF, WFSAD y Fundación Contener los esfuerzos que realizan
en tal sentido y la constancia en hacernos llegar sus interesantes
comunicaciones. Un especial reconocimiento debe ACAPEF a la invitación que a
través de su Secretaría Ejecutiva Diane Froggatt, nos facilito el viaje y
asistencia a las jornadas del Simposio de la WFSAD, en Caracas, realizado en ocasión
de celebrarse también el XXIII Congreso de Psiquiatría de la Asociación
Psiquiátrica Venezolana en Octubre 2003. Pudimos así estar presente en
conferencias y reuniones, junto a otros grupos de Familiares, pertenecientes a diversos
países y participar del taller en el que se actualizó la Declaración de
Guatemala de 2000, que se propicia actualmente en la Declaración de Caracas. De
gran provecho para ACAPEF, todas las experiencias recogidas y los vínculos
creados, por ej. Con el Sr. Francisco Morata Andreo (presidente de FEAFES),
cuyos consejos hemos tratado siempre como modelo de actividad. Igualmente
significativa, la tarea desarrollada en conjunto con el CIES, a través de
COMPAS (Comunicaciones … ) Instituciones ligadas a la Universidad Católica de
Córdoba, y que mediante tutorías y cursos de formación, permitió a ACAPEF mejorar
las aptitudes de directivos y otros socios que colaboran en diversas áreas de
la Asociación, como el “Grupo de Hermanos” Acorde con el principio de que los
espacios terapéuticos neutrales son más efectivos para la rehabilitación que el
ámbito familiar, como no podría ser de otra forma, ACAPEF tiene también como
meta desarrollar proyectos de Casa de Medio Camino. Contamos para ello con el Documental
Conceptual que se aplica en Australia, EE UU, Suecia, España, Pakistán,
Polonia, etc. Se trata de un hogar o residencia intermedia, asistida por profesionales,
dividida en tres niveles según sus posibilidades de autonomía. Con motivo de la
inauguración de la nueva sede de ACAPEF y Casa Club “Bien Estar” se llevó a
cabo una Tele conferencia en el 2003. Los temas fueron: nuevas técnicas de
abordaje en la rehabilitación de la esquizofrenia. Uso de terapias combinadas
rehabilitación neurocognitiva y antipsicóticos atípicos.
Calidad de Vida y Esquizofrenia.
•
Participaron:
•
Pedro Antón, Director Médico de la Clínica
Mediterránea de Neurociencia – Alicante – España.
•
Jim Crowe
Presidente de World Fellowship for Schizophrenia And Allied Disorders
Raimundo Juan Muscellini Médico Psiquiatra Asesor de ACAPEF
y Director de la Casa Club “Bien Estar”
Estuvieron invitados:
Profesionales de la Salud Mental
Familiares de pacientes con trastornos afectivos (bipolares)
y no afectivos (Ez) En 2004 se dictó en nuestra sede un curso de “Psicosis Temprana”,
consistente en cuatro clases equivalente a 30 horas cátedra, dictadas por el
Dr. R. Muscellini, dirigido a profesionales de la Salud Mental, médicos, psicólogos,
estudiantes, docentes de escuelas primarias y secundarias y cuidadores.
Otorgándose certificado de asistencia. Se repitió en el 2005.
En mayo de 2005, ACAPEF estuvo presente en la Feria del Desarrollo,
ocupando un estand en la exposición correspondiente. Presentamos el proyecto
“Ciudad Collage, un lugar para todos”.
El concurso “Experiencias en innovación social”, iniciativa de
la Comisión Económica para América Latina y el Caribe de las Naciones Unidas
(CEPAL) con el apoyo de la Fundación W.K. Kellogg, recibió 1600 postulaciones provenientes
de los diferentes países de América Latina que son miembros de esta Comisión. Organizado
por la CEPAL y el Banco Mundial en el Centro Cultural Borges, el evento fue
visitado por gran cantidad de público en la ciudad de Buenos Aires y nuestro
proyecto obtuvo 2º Premio. Los medios periodísticos nos han dado un trato privilegiado
desde el comienzo de nuestras actividades. Hemos recibido un extraordinario
apoyo tanto de la prensa escrita como de la radial y televisiva, a quienes le
debemos nuestro reconocimiento por sus gacetillas y artículos de hasta media
página. Con la intención de proporcionar recursos a los profesionales de los
medios de comunicación, continuamos distribuyendo a la prensa y a los periodistas,
la guía “SALUD MENTAL Y MEDIOS DECOMUNICACIÓN-Guía de Estilo” producida por
FEAFES
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la Esquizofrenia y Trastornos
ACAPEF
(Confederación Española de Agrupaciones de Familiares
y Enfermos Mentales)
ACAPEF debe agradecer así mismo a la actual presidenta de la
WFSAD: Martha Piatigorsky su reciente visita a Córdoba, y las Conferencias que
dictara en nuestra Asociación, durante el mes de Octubre de 2006, reeditando el
estímulo inicial, que como directiva de APEF realizara en oportunidad de los
prolegómenos de la fundación de ACAPEF. Evaluación ACAPEF, siguiendo siempre
los protocolos de la OMS, cumple una vital acción valiéndose de los
profesionales, capacitando a sus socios como cuidadores, desestigmatizando al
paciente estigmatizado por la sociedad e informándola de los logros de la ciencia
que se producen día a día. Consiente que nuevas generaciones han de arribar
para proseguir los fines instalados en nuestra misión. Actuamos en
circunstancias en que el Estado olvida o posterga sus deberes constitucionales
para con este sector. Convocada ACAPEF al Premio Fundación Contener 2006 a la
“Mejor Acción Legal en Defensa de los Derechos de los Pacientes” concurrimos
junto a otras 43 instituciones, mediante una reseña de nuestras actividades en
tal sentido, en junio del año 2006, compartiendo el Primer Premio, junto al
Hospital Interdisciplinario Psicoasistencial José T. Borda, Departamento de
Rehabilitación. Por supuesto este Premio nos honra y ha de estimular paralelamente
los esfuerzos que realizan en los distintas áreas de acción. Agradecemos a la
Fundación Contener tal distinción. Tenemos el desarrollo del Proyecto “Casa de
Medio Camino” siempre en la mira, siendo prioritario obtener la financiación de
algún organismo de envergadura para poder llevarlo a cabo. Esto nos colocaría
aunque sea inicialmente a la altura de las naciones llamadas del Primer Mundo
en materia de salud mental.
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