Reproducimos partes del Boletín Nº 14 de julio 2002
de
APEF por considerarlo de
interés.
Presidenta Diana
Trumper T.E.: 0800 888
3041
Las Asociaciones de Familiares tiene como
misión trabajar con las familias para mejorar la calidad de vida de sus seres queridos
enfermos.
La psicodecucación o educación familiar propone la cultura del cambio.
Cultura es un
sistema de conocimientos, hábitos, modos de obrar, de sentir, de expresarse, de
normas y valores vigentes en la sociedad, trasmisibles socialmente, que ofrecen
un fundamento común para la conducta de las personas, que ayudan al hombre a
afrontar y resolver sus problemas vitales.
Proponemos como cultura familiar
la
“emoción expresada baja”
(E.E.).
Cambio es un
proceso permanente, individual o grupal, planificado, comunicado, reconocido, y
es importante aceptar la dificultad como parte del proceso de aprendizaje
No existe experiencia alguna que bien
entendida y bien afrontada no te deje más sabio y mejor. Piensa en la vida como una escuela, y en todas
las experiencias como tus maestros.
Psicoeducación o educación
familiar:
De que se trata?
Por Dale Johnson
(Presidente de la W.F.S.A.D.)
“Cuando mi hijo se enfermo de esquizofrenia hace 28 años, había pocas
opciones. A pesar de ser psicólogo
clínico con muchos años de trabajo con gente que padece enfermedad mental, y de
ser mi esposa médica socióloga, los dos estábamos en las tinieblas. No sabíamos como cuidar a un enfermo
mental las
veinticuatro horas del día, todos los días.
Cuando las personas descubren que un
miembro de la familia padece una enfermedad mental grave entran en estado de shock. No están preparados. Están perplejos y asustados por los
comportamientos extraños, preocupados por lo que va a ocurrir, horrorizados por
el trastorno causado en lo que parecía un desarrollo normal, y desorientado en
cuanto a qué hacer. La experiencia
es la misma para
las familias en todo el mundo. La carga de la enfermedad es
enorme.
Casi siempre se lleva al familiar a
consultar con médicos expertos y generalmente se lo interna. Se le hacen estudios, a veces se
entrevista a los familiares, se receta medicación y tal vez se recomienden otros
tratamientos. Pasados unos días, y
a veces después de un plazo mayor, se le da de alta y regresa a su hogar. Generalmente a la familia no se le dice
nada. No se la instruye sobre la
medicación, ni de cómo hacerse
cargo de las conductas extrañas, de como lidiar con una persona que insiste en
que no está enferma y de que la culpa es de los familiares.
O sea, que el equipo profesional ha
ignorado a la familia hasta el momento del regreso al hogar y luego asume que la
familia sabrá lo que tiene que hacer.
En la actualidad los médicos son más
cautelosos en culpar a las familias por causar la enfermedad, pero todavía no
han aprendido como ayudarlas. Hay
excepciones, sin duda, pero estas tendrían que ser la norma, no la
excepción.
¿Que quieren las familias? Muchas
encuestas han demostrado lo mismo.
Quieren información sobre la enfermedad mental para poder hacerle frente
mejor.
Quieren saber específicamente sobre la
medicación, tratamientos, ayuda social y económica Quieren saber como obtener el mejor
tratamiento posible y también qué pueden hacer para ayudar sin interferir con el
tratamiento.
Ahora la situación es diferente, ha
cambiado. Hay muchas maneras de
ayudar a las familias.
Hoy la psicoeducación o educación
familiar que realizan los grupos de familiares, ayuda, beneficia y nos permite
mejorar la calidad de vida.
Enfrentar la posibilidad de que su hijo
pueda padecer esquizofrenia es sin duda desgarradora. La mejor forma de ayudarlo y hacer
frente a la enfermedad, es tener al conocimiento y a la esperanza como sus menores
aliados
Grupo
de
Auto-ayuda
1. El concepto significa grupo de personas
que se necesitan entre sí para
lograr un resultado. Personas que se embarcan juntas en una tarea.
En
los grupos de autoayuda autogestivos se realiza la tarea de educación
familiar.
2. El trabajo en grupo es un modo de
gestión y puede convertirse en una herramienta excelente.
El grupo tiene la
condición de ser el lugar mas directo para la comunicación entre los
familiares.
Grupo es un concepto restringido de personas, ligadas por constantes de
tiempo y espacio, articulada por una mutua representación interna, que se
proponen una tarea que constituye su objetivo o finalidad, que se realiza a
partir de la interacción, y ésta constituye un proceso complejo de asunción y
adjudicación de roles.
3. Es tarea de todos consensuar, cooperar,
compartir, informar, afrontar, persuadir, estimular, reconocer, acompañar y
respetar.
Los
integrantes son diferentes como personas y semejantes en la problemática que los
une.
4. Los grupos son continentes y
contenedores de la angustia individual.
Porque
estimulan formas de enfrentar dificultades.
5. El consenso fortalece la sensación de
pertenencia y favorece la pertinencia porque se aprende en la riqueza de la
diversidad de opiniones y de experiencia.
5’ El grupo permite aprender lo que luego
aplicamos a la práctica diaria.
Los temas de discusión
en el grupo son:
* La enfermedad
* La discriminación
* El diagnostico
* Los sentimientos
* La medicación
* La aceptación
* La compensación
* ¿Que se puede hacer?
* Las expectativas
* El estigma
* Que no se debe hacer
* La recaídas
* Las amistades
* Los problemas legales
* La red de apoyo
* La rehabilitación
* Síntomas
* Posibles logros
* Problemas familiares, culturales y
sociales.
LOS HERMANOS Y
LOS HIJOS DE LAS
PERSONAS CON
ENFERMEDAD
MENTAL
Si usted encuentra difícil la
convivencia con su hermano o padre enfermo recuerde que no esta solo. Tener un
hermano o ser hijo de un enfermo mental es un hecho trágico que cambia la vida
de manera fundamental. La
experiencia de conductas extrañas e impredecibles en un ser querido es
devastadora y trae ansiedad el luchar con las complicaciones de la enfermedad y
las preocupaciones respecto al
futuro. Aunque al principio parezca imposible,
la mayoría, con el tiempo, adquiere el conocimiento y las habilidades para
enfrentar con eficacia la enfermedad.
Se descubren fortaleza que no se creía
poseer y se logra enfrentar situaciones que nunca se
anticiparon.
Un buen comienzo para aprender es
hablar con otras familias que padecen el problema. Hay algunos consejos para recordar que
ayudan a vivir mejor en la enfermedad mental en la familia:
1.
No podemos curar el desorden mental de un padre o
hermano.
2.
Nadie tiene la culpa
3.
Si usted siente un rencor extremo, es natural, ya que esta
enfermedad afecta
mucho.
4.
Es tan difícil aceptar el desorden mental para quien lo
padece, como lo es para los integrantes de la
familia.
5.
Un delirio o una alucinación no se modifican con el razonamiento.
6.
La enfermedad mental de un familiar no es algo de qué avergonzarse. Encontrará estigmas y
prejuicios en los que lo rodean y esto es producto del temor.
7. Reconozca el coraje del enfermo para
lidiar con su enfermedad.
8. En general los hermanos más cercanos en
edad y género tienen más involucración emocional, y los más lejanos se vuelven
extraños.
9. El dolor de los hermanos es por el
hermano que tenían y perdieron. Y los
hijos, es por el padre que no tuvieron.
10. Después de la negación, la tristeza y la
bronca, viene la aceptación y la comprensión la cual permite la
compasión.
11. La sintomatología puede cambiar con el
tiempo, pero la esquizofrenia se mantiene.
12. Usted debe pedir el diagnóstico y
su explicación a los profesionales, y tiene el derecho de asegurarse la mejor
atención.
13.
La conducta extraña es sólo un síntoma de la enfermedad, no
lo considere como
algo personal, contra Ud..
14.
No tema preguntarle si está pensando en hacerse daño, el
suicidio es
una realidad.
15. No se adjudique toda la
responsabilidad por su ser querido enfermo, trate de compartirla con
otro.
16. Usted no es un profesional, su rol
es el de hermano o hijo.
17. Las necesidades de la persona
enferma no siempre están primero. si usted no
se puede cuidar a si mismo, no puede cuidar a otro.
18.
Es importante poner
límites claros. El hecho de que la persona tenga capacidades limitadas, no
significa que no tenga que esperar nada de él.
19. Es natural y
normal experimentar un caudal de emociones, como pena , dolor, culpa, miedo,
bronca, tristeza y confusión, y usted y no la persona enferma, es la responsable de sus
sentimientos.
19.
Usted no está solo, compartir pensamientos y sentimientos en
un grupo de autoayuda es muy beneficioso y
enriquecedor.
TRATAMIENTO Y ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR
El acompañamiento familiar en el
tratamiento aporta beneficios y requiere de un esfuerzo organizativo familiar de
acomodaciones y ajustes cotidianos.
Las familias reciben
propuestas de la Psicoeducación y las aceptan porque comprenden que la persona
con esquizofrenia necesita de su grupo familiar para recuperarse. Se sienten partícipes en el tratamiento ya que son las
familias las que tienen la tarea del cuidado, contención, seguridad y confianza,
alimentación, sueño y vigilancia del tratamiento.
Es una experiencia de aprendizaje que
ayuda a las familias a sentirse mejor al comprender el padecimiento y al estar
en contacto con otras familias que tienen los mismos
problemas.
Logran mayor tranquilidad en el hogar y
se aseguran de que los enfermos reciban los cuidados que
necesitan.
La educación familiar apunta a que las
personas con esquizofrenia tengan una vida lo menos traumática posible. La familia como socia en el tratamiento,
asume el rol complementario que hace posible la
compensación y
rehabilitación.
Aprender a cuidarlos desde la
Psicoeducación en el hogar ayuda y evita que la familia se aleje, lo aísle, lo
abandone, lo deposite y agrave su condición. La tarea de la Psicoeducación es
aprender a convivir.
Las personas con esquizofrenia tienen
en su familia el referente conocido que puede ayudar a prevenir episodios de
agresión, excitación, recaídas, a partir de un desempeño en la convivencia que
sigue los lineamiento de la E.E.B. (emoción expresada baja).
El logro es la contención de la persona
con esquizofrenia, y sentirse
acompañado y comprendido, los ayuda a superar situaciones críticas. Esto lleva al camino de la recuperación.
Los familiares tienen y realizan muchas
preguntas respecto a la enfermedad: el tratamiento, la evolución y el
diagnóstico. La Psicoeducación
responde a sus requerimientos y demandas.
La familia trae expectativas “que son exigencias” y estas no siempre son posibles de
realizar, ya que no siempre se obtienen los resultados deseados y esto trae
frustración.
El rol de la familia es siempre en relación al afecto, al apoyo, la aceptación
y al reconocimiento del malestar y del sufrimiento.
Reemplazar la sobre-involucración (una exagerada involucración) por la
ternura; la crítica y los
enfrentamientos por la comprensión de los síntomas, es lograr una mejor calidad
de vida.
La evolución de la enfermedad, el
tratamiento y la reinserción social mejoran cuando la familia
acompaña.
Un clima familiar propicio
logra una mayor eficacia de la medicación.
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